Kijk, mijn gewrichten
Als je JIA of kinderreuma hebt dan heb je last van ontstekingen in je gewrichten.
En net zoals een keelontsteking kan dit best veel pijn doen. Niet leuk! Bij een keelontsteking zorgen je afweercellen ervoor dat je na een tijdje vanzelf weer beter wordt. Maar als je reuma hebt gaan de ontstekingen niet over! Je afweercellen beginnen zelfs ruzie te maken met je eigen, gezonde cellen en je moet naar het kinderziekenhuis om je te laten behandelen! Als je reuma niet goed laat behandelen dan kan je lichaam schade oplopen en dat willen we niet, toch?
Wie of wat is NOOZI?
De naam 'Noozi' is een samensmelting van de woorden: nosy (nieuwsgierig) & cosy (gezellig). Gezellig samen een boekje lezen en tegelijkertijd van alles te weten komen. Noozi werd opgericht door Esther Lekanne, mama van Robbe.
Noozi ontwikkelt medische boekjes voor kinderen vanaf ca. 4 jaar die voor onderzoeken, behandelingen, opnames of opvolging naar het ziekenhuis moeten. De boekjes zijn gemaakt om kinderen daar zo goed mogelijk op voor te bereiden.
De kinderboeken van Noozi zijn:
- Positief en optimistisch.
- Met zorg geïllustreerd.
- Geschreven in een taal die kinderen begrijpen.
- Accuraat. Teksten en inhoud worden nagekeken door artsen en specialisten en in overleg bijgestuurd.
- Ondersteunend. Sommige ziekten hebben een grote impact op het leven van kinderen. Noozi wil hen hierop voorbereiden.
- Ook voor ouders. Kan helpen om over de ziekte te praten.
- De boekjes kunnen ook uitgewisseld worden met familie en vrienden of op school waardoor er meer begrip ontstaat.
Indien je geen exemplaar mee kreeg van je arts, of indien je een extra exemplaar wenst, dan kan je intekenen op de ORKA ledenlijst en het boekje bij ons bestellen (lid worden is gratis - enkel voor België).
De Franse versie "Regarde, mes articulations" kan je bestellen bij CLAIR
Deel met je vrienden:
Wat is kinderreuma?
We geven een antwoord op de meest voorkomende vragen over reuma bij kinderen en jongeren. *Wat is (kinder)reuma *Diagnose van kinderreuma *Onderzoeken bij kinderreuma
WORDday presentaties
Op 18 maart hielden we aan de Universiteit Antwerpen een infonamiddag met artsen uit de verschillende universitaire ziekenhuizen. Dit zijn de presentaties van de sprekers.
Eerste hulp bij kinderreuma
Kind of jongere met reuma; recent een diagnose gekregen, of zelfs nog niet? Heel wat vragen en nood aan antwoorden? Wij zijn er voor jou: kind, jongere, broer, zus, (groot)ouder of leerkracht en proberen een antwoord te bieden op veel gestelde vragen.
Ziektebeelden binnen de kinderreumatologie
Reumatische ziekten bij kinderen worden meestal veroorzaakt door een auto-immune of auto-inflammatoire aandoening van de gewrichten, spieren, bloedvaten en/of andere organen. *Oorzaken °Autoimmuun vs autoinflammatoir *Wat doet ons afweersysteem *Overzicht verschillende aandoeningen
Behandelingsopties voor kinderreuma
Welke behandelingen zijn er voor kinderreuma: *Medicatie *Kinesitherapie *Bewegen *Heeft voeding een plek in de behandeling van kinderreuma?
Leven met kinderreuma
Kinderreuma is een chronische ziekte: dit betekent een uitdaging. Het kind is soms ziek, moe, heeft pijn en kan daardoor niet altijd zomaar doen wat het wil. Ook voor de ouders en de omgeving is dit een uitdaging. Een multidisciplinaire zorg is dan ook geen overbodige luxe.
Kinderreuma op school
Wat als je kind teveel lessen mist, door een opstoot tijdelijk niet naar school kan of geen volledige schoolweek aan kan? Er zijn verschillende opties die je kind of jongere helpen om tijdens een moeilijke periode school en ziek zijn te 'combineren'.
Waar kan ik terecht?
Waar vinden we een kinderreumatoloog, wat als een kind niet voltijds naar school kan, hoe regel ik als ouder mijn afwezigheden op het werk...? Wegwijs in de mogelijkheden
Prikangst overwinnen
Voor vele kinderen, jongeren én ouders, is het wekelijkse prik-moment een waar ‘drama’. Maar dat hoeft het niet te zijn! Mama Mary ging samen met de 5-jarige Ella aan de slag met onze tips en werkte een stappenplan uit waarbij Ella zich veilig kon voelen.
Osteoporose bij kinderreuma: een complex verhaal
Kinderreuma kan om verschillende redenen gepaard gaan met botontkalking. Gezonde voeding en voldoende bewegen zijn noodzakelijk om je botgezondheid op peil te brengen